In Italia, negli ultimi tre anni, le diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico sono cresciute di circa il quindici per cento: oggi riguarda un bambino su settantasette nella fascia tra i sette e i nove anni, vale a dire oltre trentacinquemila nuove diagnosi ogni dodici mesi. È un salto numerico che mette sotto pressione i poco più di milleduecento servizi pubblici e convenzionati di Neuropsichiatria infantile, già impegnati a seguire quasi ottantamila utenti. Dietro questi numeri c’è la svolta culturale introdotta dal DSM-5: non parliamo più di “autismo classico” -– la forma grave descritta negli anni Quaranta da Leo Kanner –- ma di spettro, un continuum che unisce situazioni lievi e gravissime, classificate oggi in tre livelli di supporto. Questa visione inclusiva permette diagnosi più tempestive, ma genera una domanda di interventi specialistici, sostegni scolastici e percorsi per l’età adulta che il sistema sanitario, da solo, non riesce più a soddisfare.
Le famiglie lo sperimentano ogni giorno: la terapia ABA e la psicomotricità, pur riconosciute dalle evidenze scientifiche, non sono garantite in modo uniforme nei Livelli Essenziali di Assistenza; molte Aziende sanitarie non convenzionano i centri qualificati e chi può si indebitata, mentre chi non può resta in attesa. Le liste per iniziare la riabilitazione superano un anno in diverse regioni, e la mancanza di centri di sollievo o di residenzialità di emergenza costringe genitori già provati a un’assistenza H-24, spesso in nuclei familiari ormai mononucleari, senza la rete dei nonni. A tutto questo si aggiunge un labirinto burocratico di PEI, legge 104 e assegni di cura che, senza un orientamento esperto, rischia di trasformare un diritto in un percorso a ostacoli.
Planet of Diversity ODV vuole fare da collagene fra famiglie, sanità e istituzioni con il progetto “Planet Autism Support”. Al cuore dell’iniziativa c’è uno sportello unico – digitale e in presenza – che accompagna i genitori nella diagnosi, nella burocrazia e nella stesura di piani terapeutici su misura. A questo si affianca una borsa solidale che copre fino al settanta per cento dei costi ABA durante i primi diciotto mesi, il tempo necessario perché i rimborsi pubblici prendano avvio. Offriamo poi formazione gratuita a insegnanti, educatori e caregiver sulle metodologie evidence-based – ABA, CAA, TEACCH, psicomotricità – per diffondere competenze reali là dove oggi circola soltanto buona volontà. Per alleggerire il carico assistenziale proponiamo i “Week-End Respiro”: brevi soggiorni in strutture accessibili che permettono alle famiglie di fermarsi, dormire, dedicarsi agli altri figli. Infine, un osservatorio partecipato, alimentato da questionari trimestrali, monitorerà tempi d’attesa e tariffe reali, trasformando l’esperienza individuale in pressione pubblica su Regioni e Parlamento.
Tutto questo, però, richiede una larga alleanza. Ai Comuni chiediamo spazi oggi inutilizzati da convertire in laboratori, sportelli, piccoli centri diurni. Alle Regioni chiediamo di convenzionare in modo uniforme ABA e psicomotricità e di potenziare le équipe territoriali di Neuropsichiatria. All’Unione Europea chiediamo di cofinanziare hub inclusivi attraverso i fondi sociali 2021-2027, perché l’inclusione è una priorità continentale. E ai cittadini chiediamo di partecipare: con una donazione alla borsa solidale, con qualche ora di volontariato a settimana, con il semplice gesto di condividere questo messaggio e di vigilare perché i diritti non restino lettera morta.
Un bambino autistico non ha bisogno di “normalizzarsi”; ha bisogno di una comunità competente che lo accolga, di professionisti formati e di genitori che possano respirare. Planet of Diversity è pronta a fare la sua parte, ma senza il sostegno delle istituzioni, dell’Europa e delle persone di buona volontà, il futuro resterà fatto di cifre in crescita e famiglie che si arrangiano. Insieme possiamo trasformare quei numeri in percorsi di vita dignitosa e serena per tutti
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