Genitori di figli autistici stremati: 'Siamo eroi invisibili'. L'Italia ci ignora, mentre l'estero ha già la soluzione.

Da “awareness” ad “acceptance”: il coraggio di crescere insieme

Quando parliamo di autismo, neurodiversità, famiglie che assistono figli con fragilità complesse, spesso usiamo la parola “consapevolezza”. È una parola comoda, tranquilla. Eppure non basta più. Perché essere consapevoli significa sapere che una cosa esiste, ma non significa ancora farle spazio, darle un posto a tavola, ascoltarla davvero. E questo vale soprattutto per chi vive ogni giorno accanto a una persona autistica, chi la cresce, la sostiene, la accompagna: i genitori e i caregiver familiari.

In Italia, oggi, quasi 8 milioni di persone si prendono cura di un familiare con disabilità o non autosufficienza. Di queste, oltre 2,3 milioni lo fanno per più di 20 ore settimanali. Significa che lasciano il lavoro, rinunciano alla vita sociale, sacrificano il riposo, la salute mentale, talvolta il proprio equilibrio psicofisico. E tutto questo avviene ancora troppo spesso nell’isolamento e nel silenzio, senza un sostegno strutturale, senza un riconoscimento giuridico pieno, senza che qualcuno chieda loro: “Come stai? Di cosa hai bisogno?”.​

Le famiglie di bambini e ragazzi autistici vivono sfide uniche e quotidiane: la difficoltà di decifrare bisogni sensoriali complessi, gestire comportamenti che agli altri appaiono inspiegabili, bussare a porte di servizi che spesso tardano ad aprirsi. Non stupisce, allora, che i livelli di stress, ansia e depressione nelle madri di figli autistici siano tra i più alti in assoluto. Le ricerche italiane più recenti lo confermano: le madri riportano livelli di stress altissimi, correlati ai comportamenti del figlio, e soffrono di una carica emotiva molto più pesante rispetto ai padri. E quando lo stress sale, cresce anche il rischio di burnout: stanchezza cronica, isolamento sociale, sensazione di essere intrappolati.​

E all’estero? Si è già partiti verso l’accettazione

Negli Stati Uniti e in Europa il discorso è cambiato. Si è passati dall'”Autism Awareness” all'”Autism Acceptance”. Non è solo un cambio di etichetta: è un cambiamento di postura. Acceptance vuol dire smettere di trattare l’autismo come un problema da risolvere e iniziare a costruire spazi, servizi, linguaggi che accolgano davvero le persone autistiche per come sono. Vuol dire riconoscere che la neurodiversità non è un difetto, ma una variazione naturale del cervello umano, con i suoi punti di forza e le sue fragilità.​

Organizzazioni come Autism-Europe, che da oltre 40 anni lavora per i diritti delle persone autistiche, hanno spinto i Paesi europei ad adottare leggi più inclusive, percorsi educativi personalizzati, programmi di early childhood intervention centrati sulla famiglia, e non solo sul bambino. In molti Paesi europei esistono già sistemi nazionali di supporto alla genitorialità, parent training basati su evidenze scientifiche, congedi retribuiti per i caregiver, percorsi di sostegno psicologico continuativi. Il paradigma è chiaro: la famiglia non è un contenitore passivo, ma una risorsa attiva da sostenere e valorizzare.​

E in Italia?

In Italia siamo ancora a metà del guado. Sì, esistono associazioni straordinarie (ANGSA, Asperger Online, centri territoriali, progetti locali), ci sono professionisti preparati, percorsi di parent training, progetti pilota che funzionano. E sì, qualcosa si sta muovendo anche sul piano normativo: la legge di riforma sulla non autosufficienza (L.33/2023) esiste, alcune Regioni hanno leggi specifiche sui caregiver familiari. Ma manca ancora una legge nazionale organica che riconosca davvero, strutturalmente, il caregiver familiare.​

Il disegno di legge in discussione al Senato (DDL S.24) prevede finalmente un riconoscimento formale, un “bonus caregiver”, una tessera identificativa, percorsi di formazione e reinserimento lavorativo. Ma i fondi sono limitati, il bonus è di poco più di 500 euro a trimestre, e soprattutto il sistema fatica a diventare operativo su tutto il territorio nazionale. Nel frattempo, migliaia di famiglie continuano ad arrangiarsi da sole, con servizi pubblici insufficienti, liste d’attesa infinite, costi privati insostenibili.​

E mentre il dibattito europeo e americano si concentra su come valorizzare le competenze dei genitori, ridurre il burnout, garantire respite care e psychological safety, in Italia si discute ancora del se riconoscere o no queste figure. È un ritardo che pesa sulle spalle delle famiglie e, in ultima analisi, sulla qualità di vita delle persone autistiche stesse.​

La morale

Non possiamo continuare a chiedere alle famiglie di essere eroi solitari. Non possiamo dire “ti vediamo, ti ammiriamo” e poi lasciarle sole con la fatica, i dubbi, la paura del futuro. Perché l’accettazione non è uno slogan da campagna, non è un cuore blu sui social una volta all’anno. L’accettazione è un’azione concreta: è formazione per i genitori, è sostegno psicologico gratuito, è respite care accessibile, è una legge che funziona davvero, è una scuola che non esclude, è un mondo del lavoro che valorizza le differenze invece di temerle.​

Planet of Diversity crede che ogni famiglia abbia diritto non solo alla consapevolezza, ma all’accettazione e al sostegno reale. Perché nessuno dovrebbe dover scegliere tra prendersi cura di chi ama e vivere la propria vita. E perché le persone autistiche hanno diritto a crescere in famiglie serene, supportate, capaci di accompagnarle con gioia e non solo con fatica.

Il passaggio da awareness ad acceptance non è solo semantico: è politico, culturale, umano. Ed è ora che l’Italia faccia questo salto, con coraggio e con cuore.